手話で増える聴覚障害者
手話で増える聴覚障害者 手話の普及でデフどうしの婚姻が増えたから
2004/04 BBC News Sign language 'link to deafness rates'
この記事を取り上げるのは難しいと感じた。
難しい、周到に説明するのがしんどい。
「ろう文化」という言葉を聞いたことがある人は日本にどのくらいいるのだろうか。
障害を持つ人々には「独自の文化がある」という話を聞いたことがある人はどのくらいいるのだろうか。
[〜 後 略 〜]
この記事は移転させました。
『記事の移転先』
移転先に更改内容を置いてあります。
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「アメリカのろう文化」 シャーマン・ウィルコックス編 明石書店 2001年（原書1989年）
「「ろう文化」案内」 キャロル・パッデン／トム・ハンフリ-ズ著 晶文社 2003年（原書：1988年/Deaf in America）
欧米の聴覚障害者が誇りを持って編み出した「ろう文化」、その入門に便利な２冊。
聴覚不要な人々が形作る新しい文化社会の認知・普及を目指そう。
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「ろう文化」 現代思想編集部編 青土社 2000年
「ヒトの本能ってなに?：心とからだの不思議」 正高信男著 清流出版 2000年
『誤解されている手話』という章が収録されている。
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「みんなが手話で話した島」 ノーラ・エレン・グロース 佐野正信訳 築地書館 1991年（原書1985年）
そのマーサズ・ヴィンヤード島の話をメインに据えた一冊。
聴覚がなくても、当時のマーサズ・ヴィンヤード島では充分ふつうに健常者として暮らせていた。
『American Deaf Culture: An Anthology』
Sherman Wilcox (編集) ペーパーバック: Linstok Pr ; (1989/11)
『「ろう文化」案内』
キャロル・パッデン, トム・ハンフリーズ (著) 晶文社 ; (2003/11)
『Deaf in America: Voices from a Culture』
Carol Padden, Tom Humphries (著) ハードカバー: Harvard Univ Pr ; (1988/09)
『Deaf Culture: A to Z』
Walter Paul Kelley, Tony Landon McGregor (著) ハードカバー: Buto Ltd Co ; (2003/06)
『Deaf Culture Our Way』
Holcomb (著) ペーパーバック: Dawn Sign Pr ; (1995/03)
『The Deaf Way: Perspectives from the International Conference on Deaf Culture』
Carol J. Erting, Robert C. Johnson, Dorothy L. Smith, Bruce N. Snider (著) ハードカバー: Gallaudet Univ Pr (1994/12)
『Inside Deaf Culture』
Carol Padden, Tom Humphries (著) ハードカバー: Harvard Univ Pr ; (2005/01)
『Literacy and Deaf People: Cultural and Contextual Perspectives』
Brenda Jo Brueggemann (編集) ハードカバー: Gallaudet Univ Pr ; (2004/07)
『Literacy and Your Deaf Child: What Every Parent Should Know』
Bryan R. Clarke, David A. Stewart (著) ペーパーバック:: Gallaudet Univ Pr ; (2003/05)
『聞こえない親をもつ聞こえる子どもたち—ろう文化と聴文化の間に生きる人々』
ポール・プレストン (著) 現代書館 ; (2003/04)
『Mother Father Deaf: Living Between Sound and Silence』
Paul Preston (著) Harvard Univ Pr ; (1994/04)
『Reflections on the Language and Culture of Deaf Americans』
Louis L., Jr. Aymard (著) ペーパーバック: Kendall Hunt Pub Co ; (1992/06)
『Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood』
Paddy Ladd (著) ハードカバー: Multilingual Matters ; (2003/07/31)
『ろう文化』 現代思想編集部 (編集) 青土社 ; (2000/03)
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コメント
ご参考までに.
耳の不自由な方とのコミュニケーション方法
障害者問題を考える
欠格条項Ｑ＆Ａ
投稿： ガネーシャ | 2004.05.14 21:49
ガネーシャ様 情報ありがとうございます。
好き勝手にエラソウ書きばかりしてますけど、私自身は手話ほとんど知らないんですよね。
最近はケータイのメール機能が手話代わりにできてすごい重宝らしいそうですが。
ヂツは私ケータイも持ってないんだけど。(^_^;)
-=-=-=-=-=-=-=-=
ついでに誰宛ともなく付記：
文化にはあまりこだわらなくてもいい。固執すると壁になる。
文化は生き物、生々流転する。
文化人類学方面では文化を固定されたものとみなす悪癖への反省が沙汰されていたりするし。
投稿： 雨崎良未 | 2004.05.14 23:45
人類遺伝学を正しく理解していない、非科学的な本としか言いようがありません。
難聴は（それぞれの頻度は省略）、
１．遺伝に関係ない環境要因などによるもの
２．常染色体優性遺伝するもの
３．Ｘ連鎖劣性遺伝するもの
４．ミトコンドリア遺伝するもの
５．常染色体劣性遺伝するもの
に分類されますが、１～４は誰と結婚するかには全く左右されませんし、５も非常に多くの遺伝子が関わるため（７０以上はあります）、血族結婚でない限り、難聴の児が生まれる可能性は通常とほぼ変わりません。
事実、難聴の方同士のお子さんのほとんどは正常の聴覚機能を持っています。
正に「優生学的視点」を包み隠した悪書と言えるのではないでしょうか。
投稿： たくまん | 2006.04.07 04:47
元はこれ、本ではなくBBCの記事（Virginia Commonwealth Universityからの研究を紹介）でして。
冒頭の元記事、リンク修正しておきました。
http://news.bbc.co.uk/2/low/health/3665939.stm
聴覚障害に関わる遺伝子は数あれど、遺伝性難聴の５割をになうのはこの遺伝子一個
「However, a mutation in one gene, the connexin gene, is responsible for 50% of inherited deafness.」
手話の普及で８割以上の聴覚障害者が、聴覚障害者と結婚するようになった＠アメリカ
ということで話が展開しています。
いまいちど「connexin gene」がどうなのか、という点を詰めないと話が噛み合わなくなってしまうかと。
投稿： 雨崎良未 | 2006.04.07 10:04
元の記事も拝見致しました。
やはり「難聴の遺伝学的事実」を正しく捉えていない記事と言わざるを得ないことに加え、人種間差を考慮せずに日本に紹介するのは危険であると考えます（個人的なブログではありましょうが様々な問題を引き起こさないためにも重々お気を付けいただきたいと存じます）。
さらに正確に説明致しますと、まず、難聴が１つの症状であり他の様々な症状も有する「症候群性難聴」と難聴以外の症状のない「非症候群性難聴」に分類され、前者が約30％（これらの数字の捉え方については後述）、後者が約70％を占めるとされております。
前者は現状でも400種類を越える症候群が知られており、そのなかで一番頻度が高いと推定されているものでも、せいぜい約２％を占めるに過ぎません。
後者は、既に御説明したように、（一応）５種類に分類されますが、そのなかで難聴者同士のカップルの児が難聴である可能性を増加させる可能性のある「５．常染色体劣性遺伝するもの」は30種類以上の遺伝子が知られており（前回の数字を訂正致します）、connexin gene（コネキシン）も実は単一ではなく少なくとも４種類は知られており、そのなかで一番多いとされているコネキシン26でも、（対象集団の取り方に左右されますが）日本では「非症候群性難聴」のせいぜい（思い切り高く見積もっても）20％程度に過ぎず、全体からみるとさらに頻度は低下致します。
この記事が書かれた英国などの欧米では、この遺伝子が占める頻度はある程度高い可能性がありますが（人種間差が存在します－正確にはわかっていないことが少なくありません；ある国の一地方において特別に高い可能性もあり得ます；日本も同様です）、それをそのまま単純に日本に持ち込むことはできません。
さらには、ある変異した遺伝子を引き継いでも、発症する可能性が100％ではないものも珍しくないのです（かなり低いものもあります）。
なお、数字の捉え方に関してですが、対象集団の取り方や検査精度にも大きく左右されますので（実際には全難聴者を対象とした調査など不可能です）、ここに挙げた数字は、これまでの各種の研究を基に現状である程度コンセンサスが得られている、日本において当たらずとも遠からん数字と考えて下さい。
総じて、「難聴には非常に多くの遺伝子が関与しており、難聴者同士の結婚により児が難聴である可能性は全体としてはごくごくわずかに増加するに過ぎない」というのが遺伝学的な常識です。
以上、大変長いですが、追加してお伝え致します。
追記
手話があろうが無かろうが、統合教育ではない特別教育を基盤とする日本の教育制度、さらには遺伝に対する様々な誤解や偏見のため、難聴者同士が結婚する可能性が高くなってしまうのも事実ではあります。これ自体をどう考えるかは、また別の問題です。
投稿： たくまん | 2006.04.11 12:27
追々記
コネキシン26が占める頻度は、対象集団の取り方に大きく左右されます。日本においては「約30％」とのデータもありますが、その数字の解釈には冷静な判断が求められます。
投稿： たくまん | 2006.04.11 12:43
しつこい追記
何と頑張ってもなかなか正確に伝わらないなぁ・・・。
１．コネキシン26の頻度
「非症候群性難聴のなかの常染色体劣性遺伝形式を取ると考えられる家系例及び孤発例のうちに占める頻度」です。決して「遺伝性難聴全体に占める頻度」ではありません。つまり難聴者のうち30％だとか50％がコネキシン26に原因があるわけではなく、非遺伝性のものも決して少なくはありませんので、結局せいぜい全体の10％程度を占めるに過ぎません。
２．難聴者同士の結婚
現実は決してテレビドラマのような美しげなものではないのです。
投稿： たくまん | 2006.04.11 13:16
たく磨んさん ご執心どうも。
もしか自サイトをお持ちであれば、そちらでゆるりとおまとめになってからトラックバックなさるとより適切な展開になるかと。
当該エントリは当時話題になった記事をダシに、ビジビリティの低い「ろう文化」という切り口を紹介する意図で「２年前に」編んだものです。
●数値：この場的には、実際に高かろうが低かろうがその数値検証は二の次、そも検証結果は人種科学同様ペーパーが出るたびに「高い」も「低い」もかなり恣意的に推移するもの。どちらに出ようが「ほかに考慮に入れておくべき情報としてこれがあるよ」「こういうカウンターな視点で毒消しをする手法もある」と紹介する意図で提示しております。この「ろう文化」の紹介はじゃまなほど下手くそですか？
●現実：「偏見（価値観）の想定や読み」に錯綜したズレがあるようです。
焦燥感を感じるほど「読ませたいもの」があるのであれば、なおさら別途おまとめになってウェブに掲示なさった方がよろしいかと。
あくまで匿名での発信でなければならないのであれば、まとまった稿をお送りいただければ別途エントリにて代理掲示いたしましょう。
よろしくお願いいたします。
投稿： amasaki | 2006.04.11 13:49
この問題に関してしかるべく肩書きを示して語るべきであろう立場の人ではあれど、素性を明かす気もなく、メールも一切拒否なさるとのこと。
先方（たくまん氏：遺伝病診断・研究従事者）が言いたかったことは、
「このページを見た難聴者カップルが不安のあまりに遺伝相談に来た、それならまだいい、世の中には誰にも相談できぬままデタラメな情報におびえて子供を作ることを諦めてしまう人々もいる、このような迷惑ページをのうのうと公示しているとは当事者の心知らずでけしからん」
ということだと理解しました。
日本の現状は相対視点どころか「ろう文化」以前の段階であり無意味だ、なにより枕にあのような記事を持ってくるのは実に不適切で心ない行為である、と指摘なさっているわけなのでしょう。
２年間公表していたこのエントリ、その間に意図が伝わりきらない訪問者が出るような書き方をした私も悪いが、枕だけ攻撃（フライングつき）をされるのも心外な部分はあり。
どっちにしろ、コネキシン云々は確率はどうあれ実際問題個人は「診断しなければわからない」わけですよね。そのようなケースがあるゆえに、世には遺伝外来があり遺伝カウンセリングがあり。
http://ep.blog12.fc2.com/blog-entry-291.html
「確率の否定」に終始せず、肝心の「相談をせずにおびえてしまう可能性がある閲覧者」に対しての具体的なアドバイスが欲しかったところですが、先方はそこまでかまう余裕はなかったようで、とりあえずこのコメントでまとめ替わり。
投稿： amasaki | 2006.04.11 20:54
お医者さんのもとに集まるのは、おびえた患者さんたちですからね。
聴覚障害を異常として診断する立場のお医者さんにとっては、ろう文化は詭弁にしか見えず考慮のそとのままなのかもしれません。
投稿： 相馬 | 2006.04.11 23:57
ここに紛れ込んでしまった不幸な当事者のために、このページが欺瞞に満ちていると言うことを、仕方なく書き加えておきます。
何をとんちんかんなことを指摘して、何を正当化しようとしているのかは知りませんが、聴覚障害児（者）とその取り巻く現状のいったい幾らを理解していると言うのですか。
指摘されるまでもなく、日常的に聴覚障害児（者）とその御家族を含めた多くの障害児（者）－本来的にはこのような分類さえもしたくはありません－の診療に心を砕いている一人ですので、臨床医療的側面から（この広がりが理解できますか）対応させていただいております。
自身が障害を有するということ、家族が障害を有すると言うこと、自身にそれが起因するということ・・・それらの重みを理解できない者に、安易に事知り顔で語っていただきたくはないのです。
聾学校にしばらく通ってみてはどうですか。
そうすれば単なる身勝手な評論では済まないことが少しは理解できるでしょう。
我々が目の前のただ１家族を救うだけが精一杯の現状に反して、多くの方々を踏みつけにするページの存在に怒りを覚えたに過ぎません。
これだけは言えます。あなたはその手である家族を不幸のどん底に叩き落としたのだと・・・。
投稿： たくまん | 2006.04.12 20:37