プロジェリア（早老症） 巫女アシュリーの語る言葉
手元にある今世紀の関連記事を並べておきます。（2006/02改稿）
プロジェリア（早老症）の遺伝子変異が引き起こす組織変化
2004/06 EurekAlert Gene mutation causes progressive changes to cell structure in children with Progeria
プロゲリア（早老症）
2004/05 BBC News Premature ageing secret unlocked
how a mutated gene responsible for the condition works.
早老症とメチル化とPASG遺伝子
2004/04 EurekAlert Gene defect linked to premature aging早く老いる「ロスムンド・トムソン症」（ＲＴＳ）マウス開発 放医研
2003/08 ヤフージャパン（時事通信）
2003/06 EurekAlert Scientists find genetic link between cancer and premature aging
「早老症」とは言えど、正確には高齢で起きる老化とは性質が異なる病気です。
「早老症」を起こす遺伝子の変異は何種類かあります。
その変異の箇所・種類によって症状や経過も異なります。
[〜 後 略 〜]
この記事は移転させました。
『記事の移転先』
移転先に更改内容を置いてあります。
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コメント
プロジェリアについては、「サイエンスミステリー それは運命か奇跡か!? ～ＤＮＡが解き明かす人間の真実と愛～」という番組で、この病気の患者のアシュリーって女の子に取材していますね。番組中の「ＤＮＡ」ということばが、ちょっとあれな感じもしますが、これまで３回とも、軽部征夫（東工大学バイオニクス学部長・東京大学名誉教授）さんが、科学の説明をする役目を果たしているようです。「ＤＮＡ」とか「遺伝子」とか、視聴者に分かるように説明するは、難しいのでしょうね。
１回目 2003年3月 短い命を刻む少女…その命から見えてくること
２回目 2004年3月20日 短い命を刻む少女アシュリー
３回目 2004年12月18日 短い命を刻む少女アシュリー
どんなに月日を刻もうと変わることのない人間のありようを科学の最前線の視点からを描くスタンスが受け入れられたのでしょう。昨日の番組は見そびれてしまったけれど、上記、番組の公式サイトに設置された、掲示板では、感動の渦といったらいのか、アシュリーちゃんへの声援で埋め尽くされてます。プロジェリアも、稀少難病で遺伝子疾患ではあるけれど、この病気の原因を研究することで、プロジェリアの治療、というより「老化現象」の研究材料でもあるわけですね。そうした研究も意義あるものとは思います。ただ、ともすると、科学的に正確な説明・解説は、無機質な説明に終わってしまいがちで、一般人の心にまで響かない。実際には、科学技術文明研究所の評論ページ『生命倫理批判』でも指摘されてる、バイオエシックスの「舶来品」性の問題もあり、この国の事情に応じた議論が必要になってくると思います。
人は、ドラマティックな話にはポジティブな反応します。 ただ、身内が関わる話になると触れたがらないです、ネガティヴな反応を示します。遺伝についても、確かにキレイごとでは済まされない問題です。でもこういった稀少難病等に興味・関心関心を持ってもらえる機会こと自体には、歓迎したいと思います。
投稿： ガネーシャ | 2004.12.20 15:37
フジテレビのアレの関係で置いたエントリーでしたが、ご指摘のように番組に関するリンクもくっつけて置いたほうが良かったですね。
ところで。
なぜあれがアシュリーであり筋ジスではなかったのか。
なぜあれがアシュリーであり男の子ではなかったのか。
なぜ彼女がイコンとして選ばれたのか。
なんてことを考えますが。
あれは、人心における、一種の巫女のごときポジションによくはまる例だったからではないか。マージナル。
エンデのモモのような、灰かぶり姫伝承の構造のような、「ヨソに属する」「異形の」「早乙女が」「異界との端境に直面して」、人々に雄弁に語る。
視聴者がブラウン管の前で渇望するのは、人でも死でもないマージナルな位置（死の決定が存在を覆っている）の早乙女が毅然として語る異界（死出）についての託宣。
福子としての役割をはたそうとしているヒルコ。
そんな、古来から再々繰り返されてきた象徴的な図式 。
とか思いつつ。
バイオエシックス関係でもこういう人類学や民俗学的な視点で衝突部分を見てくれる人がいると、なんぼか解ける部分があるかもしれませんね。
http://am.tea-nifty.com/ep/2004/04/post_42.html
投稿： 雨崎良未 | 2004.12.20 19:17